«Non giochiamo sui diritti che abbiamo ma miglioriamo la vita di chi ha il diabete»
TERMOLI-BOLOGNA. «Non giochiamo sui diritti che abbiamo». È questa la frase che mi ha colpito di più durante la due giorni dedicata alle associazioni che operano nell’ambito del diabete in Italia.
Diabete Italia è una realtà in cui le Associazioni dei pazienti, caregiver e parenti collaborano a livello nazionale con le società scientifiche, diabetologi, medici di famiglia e infermieri, per portare alle istituzioni proposte efficaci per migliorare la vita di tutte le persone con diabete, anche se non direttamente coinvolte con le realtà associative.
140 in totale, quelle che fanno parte della rete di Diabete Italia. Tra le quali, quella del basso Molise, l’Adbm, di cui io che scrivo, Alberta Zulli, faccio parte come vice presidente. E per il Molise, insieme a Pino Ferrieri per il tipo 1 e Rocco Giacomodonato per il tipo 2, sono la delegata per lo young, ossia per la fascia pediatrica.
Due giornate intense sono servite ad approfondire tematiche, leggi e diritti che in alcune regioni vengono a mancare. Diritti fondamentali che sono alla base della cura della persona con diabete. La mission di Diabete Italia e, dunque, anche dei delegati molisani è quella di appiattire le divergenze tra regioni e fare in modo che gli stessi diritti vengano messi sullo stesso piano.
Come? Facendosi portavoce delle necessità delle persone. Sedendo ai tavoli istituzionali per essere ascoltati.
I primi risultati Diabete Italia li ha portati a casa e continua a farlo. Dal 2024 prende il via il programma di screening pluriennale per il diabete di tipo 1 e per la celiachia, istituito e finanziato dalla Legge 130 del 15 settembre 2023, che ha l’obiettivo di identificare i casi clinicamente asintomatici attraverso una diagnosi precoce in età pediatrica. Il Ministero è impegnato nell’attuazione di questa norma, che prevede anche l’istituzione di un Osservatorio nazionale sul diabete tipo 1 e la promozione di campagne periodiche di informazione e di sensibilizzazione sociale sul tema.
È intervenuta presso la Camera dei Deputati e al Senato alla giornata mondiale del diabete, presso la Commissione europea nella fase di revisione della normativa su patenti e farmaci, dove è prevista la nuova bozza di normative senza limitazioni ai 5 anni per il rinnovo.
Presso il Ministero della Salute il convegno "Diabete di tipo 1, percorsi di cura, prospettive e innovazione", organizzato da The Skill con One Health con il contributo di Medtronic Diabetes. Sull’argomento sono stati espressi ampi e diffusi punti di vista e numerosi sono stati i contributi pervenuti dal mondo delle Società Scientifiche di riferimento, a quello delle Istituzioni e dell’Impresa. Diabete Italia, presente all’evento, ha portato il punto di vista delle persone con diabete. In particolare, attraverso l’esperienza dei pazienti hanno riportato quello che è l’esito positivo e i benefici introdotti dall’uso dei sistemi tecnologici per la gestione del diabete. Oltre alla migliore aderenza e risposta alla terapia, e quindi all’abbattimento delle pericolose complicanze, sono evidenti i benefici nel migliorare la qualità della vita, e di una maggiore libertà di azione quotidiana in ambito familiare, scolastico, sportivo e del lavoro. Le migliori condizioni introdotte dall’uso della tecnologia generano peraltro prospettive di una migliore inclusione sociale e il superamento di divieti e proibizioni in ambito professionale, come nel caso della possibilità di accesso al brevetto per pilotaggio in alcuni paesi anche per le persone con DM1. Una riflessione particolare è stata dedicata all’argomento della sostenibilità dei costi per il SSN nella dotazione di sistemi tecnologici alla luce del fatto che puntualmente viene citata come la condizione che ne impedisce un maggior ricorso e prescrizione. Per il diabete è ormai assodata una spesa annua di circa 20 mld di euro ripartiti quasi equamente tra costi diretti (cura e assistenza), ed indiretti (malattie, mancata produttività, invalidità, pensionamenti anticipati). La specificità sta nel fatto che i secondi (quelli indiretti), sono sostanzialmente implementati dai primi (quelli diretti), ed in particolar modo dalla componente che, all’interno dei costi diretti riguarda la spesa dovuta alle ospedalizzazioni e complicanze che pesa oltre il 50%, mentre quella per i presidi e i device si attesta a solo il 4% del totale. Presso l’Aifa, Diabete Italia è intervenuta per il problema di reperibilità delle insuline e per stimolare la riapertura della trattativa del glucagone spray. In molte regioni, infatti, il glucagone spray, che è un salvavita, è passato in fascia C e per i bambini questo diventa un problema anche per l’inclusione scolastica.
Ed è anche promotore della nuova legge per la Disabilità.
«Grazie a Diabete Italia per questi due giorni come sempre ricchi di info e spunti preziosi. Grazie anche a tutti gli Amici del gruppo per il grande impegno per lo scopo comune» dicono quasi tutti i delegati regionali.
«Da soli si combatte, uniti si va lontano» è questo il commento di Rocco Giacomodonato, segretario Adbm e delegato regionale per il Molise del diabete di tipo 2. Una frase che racchiude a pieno il lavoro che Diabete Italia svolge per far in modo che tutte le regioni, tutti i delegati e tutti coloro che hanno questa malattia, abbiano una vita dignitosa e uguale agli altri. Perché le battaglie, come quelle sopra citate, non si vincono da soli. È nella condivisione che si vince insieme, è nella condivisione che si fa rete. Una rete che va da Nord a Sud isole comprese.
Soddisfatto anche Pino Ferrieri, presidente Adbm e delegato per il diabete di tipo 1. «Due giorni intensi, di confronto, dove ognuno di noi ha portato criticità, soluzioni, proposte. Si è parlato della legge 130, del rinnovo patente e tanto altro illustrando lo status di ogni Regione. Dal Molise abbiamo illustrato dei “work in progress”. Attendiamo gli sviluppi».
